La démence est un syndrome, généralement chronique ou évolutif, dans lequel on observe une altération de la fonction cognitive (capacité d’effectuer des opérations de pensée), plus importante que celle que l’on pourrait attendre du vieillissement normal. Elle affecte la mémoire, le raisonnement, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprentissage, le langage et le jugement. La conscience n’est pas touchée. Une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation accompagne souvent, et parfois précède, les troubles de la fonction cognitive.

La démence est causée par un ensemble de maladies et de traumatismes qui affectent principalement ou dans une moindre mesure le cerveau, comme la maladie d’Alzheimer ou l’accident vasculaire cérébral.

La démence est l’une des causes principales de handicap et de dépendance parmi les personnes âgées dans le monde. Elle est particulièrement éprouvante, non seulement pour les malades, mais aussi pour les soignants et les familles. La démence est une réalité méconnue et suscite l’incompréhension, ce qui engendre une stigmatisation et des obstacles au diagnostic et aux soins. La maladie a des conséquences qui peuvent être physiques, psychologiques, sociales ou économiques pour les soignants, les familles et les sociétés.

Signes et symptômes

La démence touche différemment chaque personne atteinte, selon les effets de la maladie et la personnalité d’origine du patient. Les signes et les symptômes liés à la démence peuvent être classés en 3 stades:

Stade initial: le stade initial passe souvent inaperçu, la maladie apparaissant graduellement. Les symptômes courants sont notamment:

• avoir tendance à oublier;
• perdre conscience du temps;
• se perdre dans des endroits familiers.

Stade intermédiaire: à mesure que la démence progresse vers le stade intermédiaire, les signes et les symptômes se précisent et deviennent plus visibles. Le malade peut entre autres:

• oublier les événements récents et le nom des gens;
• se perdre à la maison;
• avoir plus de difficulté à communiquer;
• nécessiter de l’aide pour les soins d’hygiène personnelle;
• présenter des changements de comportement, par exemple errer ou répéter les mêmes questions.

Dernier stade: le dernier stade de la démence est caractérisé par une dépendance et une inactivité presque totales. Les troubles de la mémoire sont importants et les signes et symptômes physiques deviennent plus évidents. Les symptômes sont notamment:

• perdre conscience du temps et du lieu;
• avoir de la difficulté à reconnaître les proches et les amis;
• nécessiter une aide accrue pour les soins d’hygiène personnelle;
• avoir de la difficulté à marcher;
• présenter des changements de comportement, le patient pouvant aller jusqu’à l’agression.

Formes communes de démence

Il existe de nombreuses formes de démence. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus commune et serait à l’origine de 60-70% des cas. Les autres formes répandues sont notamment la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy (accumulation anormale de protéines qui se développent à l’intérieur des cellules nerveuses), et la démence fronto-temporale (dégénérescence des lobes frontaux du cerveau) conséquence de plusieurs maladies. Les frontières entre les différentes formes de démence ne sont pas nettes et les formes mixtes sont fréquentes.

La démence en chiffres

La démence touche dans le monde 50 millions de personnes, dont un près de 60% vivent dans un pays à revenu faible ou intermédiaire. Chaque année, on dénombre près de 10 millions de nouveaux cas.

On estime dans l’ensemble de la population qu’entre 5 et 8% des personnes âgées de 60 ans et plus sont atteintes de démence à un moment donné.

Le nombre total de personnes atteintes de démence devrait atteindre 82 millions en 2030 et 152 millions d’ici 2050. Cette hausse est en grande partie due à l’augmentation du nombre de cas de démence dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Traitement et soins

À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement qui permette de guérir de la démence ou d’en modifier l’évolution. De multiples nouveaux traitements sont actuellement testés à différents stades d’essais cliniques.

Cependant, il est possible de faire beaucoup pour soutenir les personnes atteintes de démence et améliorer leur vie. Les principaux objectifs concernant la prise en charge de la démence sont:

• le diagnostic précoce, afin de favoriser une prise en charge rapide et optimale;
• l’optimisation de la santé physique, de la cognition, de l’activité et du bien-être;
• le dépistage et le traitement des maladies physiques concomitantes;
• la détection et le traitement des symptômes comportementaux et psychologiques difficiles;
• la fourniture d’informations et de soutien à long terme aux personnes qui prodiguent les soins.

Facteurs de risque et prévention

Bien que l’âge soit le plus grand facteur de risque connu, la démence n’est pas pour autant une conséquence inéluctable du vieillissement. Du reste, elle ne touche pas exclusivement les personnes âgées, puisque la démence d’apparition précoce (définie comme l’apparition des symptômes avant l’âge de 65 ans) représente jusqu’à 9% des cas.

Des études montrent qu’il est possible de réduire le risque de démence en faisant régulièrement de l’exercice, en ne fumant pas, en évitant l’usage nocif de l’alcool, en contrôlant son poids, en mangeant sainement et en maintenant des niveaux sains de tension artérielle, de cholestérol et de glycémie. Parmi les autres facteurs de risque, on compte également la dépression, le faible niveau de scolarité, l’isolement social et l’inactivité cognitive.

Conséquences sociales et économiques

La démence a des conséquences sociales et économiques importantes en termes de coûts médicaux et sociaux directs, de frais engagés pour les soins informels. En 2015, le coût sociétal total de la démence dans le monde était estimé à 818 milliards de dollars (US), soit 1,1% du produit intérieur brut (PIB) mondial. Le coût total en pourcentage du PIB variait de 0,2% dans les pays à revenu faible à 1,4% dans les pays à revenu élevé.

Incidences sur les familles et les soignants

La démence est éprouvante pour les familles des personnes touchées et pour les personnes qui prodiguent les soins. Les pressions physiques, psychologiques et économiques peuvent peser lourdement sur les unes comme sur les autres, et l’appui des systèmes sanitaire, social, financier et juridique est nécessaire.

Droits de l’homme

Les personnes atteintes de démence sont souvent privées des libertés et des droits fondamentaux. Dans de nombreux pays, les services de gériatrie et de soins intensifs font largement usage de moyens de contrainte physiques et chimiques, même quand des dispositions réglementaires sont en vigueur pour faire respecter le droit des personnes à la liberté et au choix.

Un environnement législatif favorable et approprié fondé sur les normes en matière de droits de l’homme reconnues à l’échelle internationale est de rigueur pour garantir la meilleure qualité de service aux personnes atteintes de démence et à celles qui leur prodiguent des soins.

Action de l’OMS

L’OMS considère la démence comme une priorité de santé publique. En mai 2017, l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le plan mondial d’action de santé publique contre la démence. Ce plan fournit un schéma directeur complet, à l’intention des décideurs, des partenaires internationaux, régionaux et nationaux et de l’OMS, dans les domaines suivants : la démence en tant que priorité de santé publique ; faire en sorte que la démence soit mieux connue et lancer des initiatives attentives aux besoins des personnes atteintes de démence ; réduire les risques de démence ; diagnostic, traitement, prise en charge de la démence ; systèmes d’information pour la démence ; soutien aux aidants ; et recherche et innovation.

Une plateforme de surveillance internationale, l’observatoire mondial de la démence (en anglais), a été créée à l’intention des responsables de l’élaboration des politiques et des chercheurs afin de faciliter le suivi et le partage d’informations sur les politiques relatives à la démence, la prestation de services, l’épidémiologie et la recherche. L’OMS met également au point une plateforme d’échange de connaissances (en anglais) pour faciliter l’échange de bonnes pratiques.

L’OMS a élaboré Towards a dementia plan: a WHO guide [Vers un plan de lutte contre la démence : guide de l’OMS], qui fournit des conseils aux États Membres pour la création et la mise en œuvre d’un plan de lutte contre la démence. Ce guide est étroitement lié à l’Observatoire mondial de la démence de l’OMS et comprend des outils connexes tels qu’une liste de contrôle pour guider la préparation, l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan de lutte contre la démence. Il peut également être utilisé pour la cartographie des parties prenantes et l’établissement des priorités.

Les Lignes directrices de l’OMS sur la réduction des risques de déclin cognitif et de démence (résumé d’orientation en français) fournissent des recommandations fondées sur des données probantes concernant les interventions visant à réduire les facteurs de risque modifiables de la démence, comme la sédentarité et une mauvaise alimentation, ainsi que les problèmes de santé liés à la démence, comme l’hypertension et le diabète.

La démence est l’une des maladies prioritaires du programme d’action « Combler les lacunes en santé mentale » (mhGAP), qui aide les généralistes, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, à dispenser des soins de première intention en cas de troubles mentaux, neurologiques ou liés à l’utilisation de substances psychoactives.

L’OMS a créé iSupport, un programme de formation en ligne (en anglais seulement) pour les aidants des personnes atteintes de démence. Ce programme qui existe également sous forme de manuel a déjà été adopté par plusieurs pays. Sa version en ligne sera bientôt disponible.